[치과신문_전영선 기자 ys@sda.or.kr] 대한소아치과학회(회장 이난영·이하 소아치과학회)가 지난 4월 27일 서울 코엑스에서 ‘소아치과의 미래를 열다’를 주제로 심포지엄을 개최했다. 심포지엄은 치과 희귀질환에 대한 토론과 제도적 지원을 논의하기 위해 마련됐다.

김정욱 교수(서울치대)가 좌장을 맡은 가운데, 질병관리청 이지원 과장이 ‘국가관리 대상 희귀질환 지원의 정책방향 및 지원사업 안내’를 주제로 강연을 진행했다. 강연을 통해 국내 희귀질환의 등재 현황, 산정특례와의 연계성, 환자 지원실태 등 관련 정책들을 공유했다.

희귀질환은 진단명은 많지만 환자는 적고, 환자의 삶의 질에 큰 영향을 미치기 때문에 국가적 지원이 필요하다. 그중 의식주의 ‘식’에 해당하는 구강건강은 건강과 밀접한 연관이 있다. 특히 희귀질환은 어린 나이에 주로 발생해 어린이의 성장과 발육에 큰 영향을 준다. 2024년 국내 희귀질환에 총 1,248개의 진단명이 등재됐지만, 치과 희귀질환은 ‘상아질 형성부전증’ 하나뿐이다. 이 문제를 공론화하는 것이 이번 심포지엄의 주요 목적이었다.

전국의 소아치과 교수진은 故 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여해 희귀질환 환자들의 치과적 질환과 치과 희귀질환에 대한 연구를 지속하고 있다. 심포지엄에서 이고은 교수(연세치대)는 발육 장애성 치과 희귀질환의 코호트 구축과 임상 가이드라인에 대해 발표했으며, 강정민 교수(연세치대)는 치과적 합병증을 동반한 소아 희귀질환 환자의 치과 임상진료지침 개발과정을 보고했다.

소아치과학회 관계자는 “심포지엄을 통해 현재 등재된 희귀질환인 ‘상아질 형성부전증’ 조차 질병관리청에 등재된 환자수가 실제 환자수보다 매우 적음을 확인할 수 있었다”며 “치과 희귀질환을 연구하고 있는 소아치과의사뿐 아니라 환자들과도 관련 정보를 공유할 수 있는 자리였다. 비보험 치료가 많은 치과의 특성상 희귀질환 등재 시 환자들을 실질적으로 지원할 수 있는 방법, 그리고 희귀질환 환자들의 치과적 문제를 어디까지 규정할 것인지에 대한 논의가 앞으로 계속돼야 할 것”이라고 밝혔다.